Según la cuenta de Alto Costo, se reportaron más de 7 mil menores de edad con algún tipo de cáncer.
En los casos nuevos reportados de leucemia mieloide aguda (LMA) en los menores de 18 años, existen diferencias regionales en la oportunidad para iniciar el tratamiento, destacando el incremento de los tiempos de espera, en las regiones Caribe y Central.
La Ley Jerónimo, que crea el registro público de donantes de células madre se convirtió en ley de la República tras ser sancionada y promulgada por el Gobierno Nacional.
La ley, de autoría de la senadora Nadia Blel, se convierte una esperanza de vida para los pacientes diagnosticados con cáncer, especialmente para los niños y adolescentes, ya que con este registro podrán encontrar de manera fácil un donante a nivel nacional o internacional, eliminando barreras como el alto costo y el tiempo que se gastan pacientes y familiares en la búsqueda un donante hemocompatible y el acceso a un tratamiento oportuno.
“Colombia ganó una batalla más en la lucha contra el Cáncer. Gracias a Jerónimo por inspirarnos con su vida y lucha, a su papa Fabio y a quienes aportaron en la construcción de esta ley desde la experiencia y los desafíos que tuvieron que enfrentar ante las deficiencias de un sistema de salud y la falta de un registro nacional”, afirmó la senadora Blel quien durante este nuevo cuatrenio continuará desde la Comisión Séptima impulsando importantes proyectos a favor de la salud y la vida de los colombianos.
Según la Cuenta de Alto Costo, hay 7801 menores de 18 años diagnosticados con cáncer, siendo la Leucemia Linfoide aguda el tipo de cáncer más frecuente, seguido de los tumores del sistema nervioso central y del ojo, y el linfoma no Hodgkin.
ABC DE LA LEY JERÓNIMO
Creará el Registro Nacional Público Oficial de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas (RNDCPH) y se articulará con otros registros a nivel nacional e internacional, esto con el fin de garantizar una amplia cobertura de la red de donantes.
Será el Instituto Nacional en Salud el encargado de la coordinación de este registro.
La ley establece un marco normativo que regulará todas las actividades relacionadas con la donación y trasplante de células progenitoras hematopoyéticas y la obtención de estas por aspiración de médula ósea, movilización de sangre periférica y de sangre cordón umbilical u otras médicamente validadas y de los productos terapéuticos elaborados con ellas o derivados de ellas.
En un término de dos años contado a partir de la expedición de la Ley, será el Ministerio de Salud y Protección Social, a través del Instituto Nacional en Salud el encargado de crear el Registro Nacional Público de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas –RNDCPH-.
Al Registro se incorporarán los resultados realizados por los laboratorios certificados que identifiquen la compatibilidad entre donantes y receptores. Esto, previo consentimiento informado de los donantes o usuarios de los Bancos de Células generadoras de sangre.
Los Bancos de Sangre de sangre de cordón umbilical públicos y privados deberán compartir sus respectivas bases de datos y registro, para ser incluidos en RNDCPH previa autorización de los donantes.
El Gobierno Nacional en cabeza del Ministerio de Salud y Protección Social en el término de seis meses contados a partir de la expedición de la ley, reglamentará un programa de incentivos en favor de las personas naturales o jurídicas que contribuyan en las actividades relacionadas con la obtención, extracción, procesamiento, preservación, almacenamiento, donación y trasplante de células progenitoras hematopoyéticas y cordón umbilical.
Con esta ley se facultará a los laboratorios acreditados para realizar las pruebas de histocompatibilidad de los potenciales donantes. Los resultados de la muestra analizada deberán ser incluidas en el RNDCPH.
-El Ministerio de Salud será el encargado de reglamentar los protocolos y manuales de buenas prácticas para la realización de estas pruebas de compatibilidad.
-El Gobierno Nacional, a través del Ministerio de Salud y Protección Social, deberá promover campañas orientadas a fomentar la cultura de la donación, en especial de células madre.
