El drama que recientemente vivió la familia del pequeño Kevin, quien falleció mientras esperaba la entrega de un medicamento por parte de Nueva EPS, podría repetirse en el Atlántico. Esta vez, la historia tiene como protagonista a Carmen Bolívar Barraza, una mujer oriunda de Polonuevo que desde hace siete años enfrenta la enfermedad huérfana de Huntington y que hoy denuncia la suspensión de su tratamiento.
Aunque el medicamento está aprobado por la EPS, desde noviembre pasado Carmen no recibe ni los pañales, ni el alimento en polvo, ni la Tetrabenazina, fármaco esencial que le permite controlar los movimientos involuntarios propios de la enfermedad.
Tres meses sin tratamiento
Según su hija, Katherine Álvarez, la interrupción en la entrega comenzó tras el fin del contrato entre el gestor farmacéutico Éticos y Nueva EPS, situación que habría dejado sin suministro a múltiples usuarios en el departamento del Atlántico.
Ante la escasez, la familia se vio obligada a racionar el medicamento.
“Tuve que bajarle la dosis de cuatro pastillas diarias a solo una para que rindiera mientras nos daban una solución”, relata Katherine.
Sin embargo, la falta de tratamiento ha provocado un deterioro acelerado en la salud de Carmen. Desde hace 15 días, sus músculos prácticamente no responden a sus órdenes, aunque conserva la lucidez mental.
“La lengua es como una barrera. Se le vuelve una pelota. Ya ni puré puedo darle. Es algo desesperante”, cuenta su hija, visiblemente angustiada.
Riesgo de inanición
La pérdida de control muscular ha puesto a Carmen al borde de la inanición, ya que incluso el proceso de alimentación se ha vuelto extremadamente difícil. Cada día sin el medicamento representa un retroceso en su condición clínica.
Katherine asegura que los problemas para acceder al tratamiento continuo se agravaron tras la intervención del Gobierno a la entidad, y pide soluciones urgentes antes de que la situación sea irreversible.
Llamado urgente
La familia hace un llamado a Nueva EPS y a las autoridades de salud para que se garantice de manera inmediata la entrega del medicamento y los insumos requeridos.
“Cada día que pasa sin el tratamiento es un paso atrás en la salud de mi mamá”, concluye Katherine.
El caso vuelve a poner sobre la mesa la discusión sobre el acceso oportuno a medicamentos para pacientes con enfermedades huérfanas y la responsabilidad de las EPS en la garantía efectiva del derecho a la salud.
