• El próximo 11 de agosto se realizará el Foro Terapias Avanzadas: Juntos hacia la Innovación que reúne a sociedades científicas, gobierno y organizaciones de pacientes que buscan analizar las condiciones de ingreso de tratamientos innovadores en salud que atiendan las necesidades de pacientes con patologías de complejo abordaje como las enfermedades huérfanas.
• Las terapias avanzadas incluyen las terapias génicas, con las que se modifica el genoma para corregir defectos funcionales, las terapias celulares, que consisten en el uso de células madre modificadas o activadas para cambiar la estructura de órganos y las terapias tisulares, en las que se aplica la ingeniería de tejidos a partir del cultivo de células del hueso y de la piel.
• El aumento de la supervivencia, así como la disminución de los años de discapacidad serían algunos de los beneficios del tratamiento con terapias personalizadas dirigidas a pacientes de ciertas patologías candidatas a este tipo de manejo.
El Foro Terapias Avanzadas: Juntos hacia la Innovación, será un espacio de discusión que permita evaluar las capacidades actuales con las que cuenta Colombia en aspectos legislativos, regulatorios, de formación del talento humano y de capacidad instalada; frente a las condiciones requeridas para el ingreso de este tipo de terapias. Hoy en día en otros países ya se emplean y se han convertido en la esperanza de tratamiento para pacientes con enfermedades huérfanas, algunos tipos de cáncer, hemofilia, diabetes y parkinson, entre otras.
Buscar el acceso racional dentro de las mejores prácticas y con la mejor evidencia a nuevas tecnologías, sin que existan barreras y buscando el desarrollo de la legislación y financiación que se requiere son ejes temáticos que se abordarán en el marco de este encuentro virtual que tendrá lugar el próximo 11 de agosto. El foro es organizado por el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU, la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, Acopel, la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas, Funcolehf, y la Fundación Colombiana para Fibrosis Quística y otras Enfermedades Respiratorias, Fiquires, con el apoyo de las sociedades científicas de genética.
De acuerdo con Carolina Rivera, presidenta de la Asociación Colombiana de Genética Humana: “una de las ventajas fundamentales de la implementación de terapias innovadoras y avanzadas se refleja en la reducción de los costos sociales que generan esta clase de enfermedades multisistémicas y de manejo complejo. Las terapias de origen génico, celular y tisular abren nuevas posibilidades para los pacientes que pueden disminuir la carga sanitaria y elevar estándares tanto de calidad de vida como de supervivencia”.
En opinión de Ignacio Zarante, presidente de la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas, ACMGen, “Colombia por tener un sistema de salud garantista, permite adoptar nuevas tecnologías con cargo a la salud utilizando diferentes mecanismos financieros. Hay algunos medicamentos nuevos en varias especialidades que se emplean y formulan de manera rutinaria como la infusión de suplencia de enzimas en pacientes con errores innatos del metabolismo. Tenemos la posibilidad de hacer diagnóstico molecular de la mayoría de las patologías genéticas. Sin embargo, en el país no se han implementado protocolos de terapia génica. Tampoco existe una regulación que permita acoger las nuevas terapias. Faltan parámetros para evaluar los protocolos de investigación este tipo de terapias y adicionalmente no existen centros de atención integral para el manejo de esas nuevas terapias”.
La agenda del foro cuenta con una serie de conversatorios y paneles en los que se explicará cómo funcionan estos tratamientos innovadores y el perfil de los pacientes a los cuales beneficiaría su utilización. El doctor Roberto Giugliani Jefe del servicio de genética del Hospital Porto Alegre de Rio Grande do Sul en Brasil, compartirá la experiencia de su país que se ha convertido en pionero de estas tecnologías en América Latina.
Por su parte, el Dr. Dino Sepúlveda, Jefe de Departamento de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Medicina Basada en la Evidencia, del Ministerio de Salud de Chile, abordará los avances en el modelo chileno de Evaluación de Tecnologías en Salud para terapias avanzadas. Por parte del Ministerio de Salud de Colombia participarán el jefe de gabinete Germán Escobar, Marcela Brun, directora de regulación de beneficios, costos y tarifas del aseguramiento en salud y Leonardo Arregocés, director de medicamentos y tecnologías de salud, entre otros panelistas.
IETS, INVIMA y MinCiencias tomarán parte en este primer foro convocado para analizar los desafíos y requerimientos que tiene Colombia en esta materia. La voz de los pacientes se escuchará a través de las intervenciones de representantes de las organizaciones de pacientes que convocan a este espacio. Su mirada será fundamental para comprender cómo la aplicación de estos nuevos modelos de tratamiento constituye una esperanza para pacientes colombianos de alcanzar una mejor calidad de vida.
“No desconocemos los retos en materia de sostenibilidad del sistema de salud que implican estas terapias, por ello consideramos que el panel sobre financiación y modelos innovadores de negociación y compra constituye una gran oportunidad para avanzar en la conversación sobre cuáles pueden ser las fuentes alternativas de recursos y qué modelos deben desarrollarse para que estas tecnologías puedan ser financiadas por el sistema de salud Colombiano sin que esto ponga en riesgo su sostenibilidad” comentaron las organizaciones promotoras del Foro.
El registro al evento es gratuito y todas las conferencias serán transmitidas de manera virtual. Las personas que estén interesadas en participar pueden registrarse en el evento a través del link: https://terapiasavanzadas.org/index.php/inscribirse
