Observatorio ENHU insta al gobierno a tomar medidas urgentes que frenen los riesgos para pacientes con enfermedades huérfanas

- 85 mil colombianos conforman la población de enfermedades huérfanas y por ley son considerados sujetos de especial protección por parte del Estado.
- “El pulso por los recursos entre el gobierno y las EPS puede quitarles el pulso a los pacientes”, expresó la presidenta del Observatorio de Enfermedades Huérfanas, ENHU
El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU que reúne a 33 organizaciones de pacientes con enfermedades raras y poco frecuentes manifiesta su preocupación por el grave riesgo que corren los pacientes frente a la situación actual de interrupción de tratamientos por la crisis financiera del sistema de salud.“El pulso por los recursos entre el gobierno y las EPS puede quitarles el pulso a los pacientes”, manifestó Luz Victoria Salazar, presidenta del consejo del Observatorio ENHU. “Nuestros pacientes hoy están expuestos a sufrir retrocesos y a perder calidad de vida por cuenta de una situación que no les corresponde padecer, por lo que hacemos un llamado urgente para que el gobierno sea garante de esas vidas que hoy están en riesgo. Resulta fundamental que el Estado tome las acciones pertinentes para que los pacientes no se vean afectados por una crisis financiera que no están capacitados para asumir” expresó.Por definición las Enfermedades Huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves que amenazan la vida, así que suspender un tratamiento representa un importantísimo riesgo para estos pacientes. Esto incluye a las patologías raras, poco frecuentes y ultra huérfanas.“Vivir con una condición de salud compleja ya es un reto y si a esto le agregamos una coyuntura económica que impide la prestación de un servicio vital, vamos a tener graves consecuencias e incluso desenlaces fatales para una población considerada de especial protección por el Estado como lo ha indicado la ley estatutaria de salud, que además es una ley que complementa la ley de Enfermedades Huérfanas que se sancionó en el 2010 para brindar atención integral a esta población que hoy supera las 85 mil personas” informó el Observatorio.Se requieren acciones urgentes para resolver casos que no dan espera y establecer los mecanismos necesarios para garantizar el derecho fundamental a la salud. La financiación del sistema de salud amerita un diálogo plural donde se analicen los diversos factores que hoy afectan las finanzas y que incluyen los retrasos en los pagos a las instituciones prestadoras, el déficit en el cálculo de las UPC por cada afiliado y la actualización de los presupuestos que tras la pandemia no corresponden con los requerimientos reales de atención sanitaria y que a pesar de haber sido alertados desde hace varios meses, no ha habido una respuesta contundente, lo que desencadenó esta crisis sanitaria sin precedentes en la historia, manifestó el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, ENHU.

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