35 expertos internacionales presentan desarrollos científicos y avances sobre el tratamiento de la enfermedad de Huntington
• Juan de Acosta es hoy una de las localidades que presenta alto número de pacientes con la enfermedad de Huntington.
• Del 19 al 21 de octubre en el Centro de Convenciones Blue Gardens de Barranquilla.
Teniendo en cuenta que en el departamento del Atlántico se concentran alrededor de setenta familias afectadas por la enfermedad, la Fundación Factor-H, que trabaja hace más de diez años por las familias afectadas en Latinoamérica, escogió a Barranquilla como sede para llevar a cabo la programación de la segunda versión de esta Conferencia, que contempla, además de las conferencias magistrales, talleres con pacientes, reuniones de asociaciones y de médicos latinoamericanos, de la mano de más de 35 profesionales internacionales que estudian la enfermedad desde cada una de sus disciplinas.
“Se ha realizado un gran esfuerzo para reunir en esta ciudad a los más importantes especialistas de países latinoamericanos que estudian y tratan la enfermedad en compañía de médicos norteamericanos y europeos que presentarán nuevos tratamientos que han desarrollado de la mano de empresas farmacéuticas involucradas. Este encuentro tendrá un sentido social y humanitario al compartir experiencias hacia el fortalecimiento de los objetivos“, comenta el doctor Ignacio Muñoz Sanjuán, presidente de la Fundación Factor-H.
La Conferencia, que se realizará en el Centro de Convenciones Blue Gardens, se realiza bajo la producción de Escenarium Eventos y en importante alianza con empresas farmacéuticas como Roche, la Universidad Metropolitana de Barranquilla, Universidad de Antioquia de Medellín, la Universidad del Área Andina, el Centro de Trastornos de Movimiento de Chile, entre otros.
Día: 19 al 21 de octubre de 2022
Lugar: Centro de Convenciones Blue Gardens
SOBRE LA ENFERMEDAD:
La enfermedad de Huntington (HD) es una enfermedad rara, hereditaria y neurodegenerativa que suele comenzar durante la mitad de la vida, entre los 35-55 años de edad, y se caracteriza por movimientos involuntarios, alteraciones emocionales y un deterioro cognitivo que conduce a la completa dependencia, después de una lenta pero inexorable progresión de varios años. Cada hijo de un padre afectado tiene un 50% de probabilidad de heredar el gen alterado y por lo tanto el desarrollo de la enfermedad. Existen tratamientos para algunos de los síntomas de la enfermedad (motriz y síntomas psiquiátricos), pero no existen terapias que retrasen o eviten su progresión.
La EH es altamente prevalente en muchas comunidades de América Latina. El aislamiento geográfico y las historias individuales de estas comunidades han contribuido a una prevalencia de la enfermedad que en algunos casos es 500-1000 veces mayor que en otras regiones del mundo. Las consecuencias de esta alta prevalencia, y las condiciones de pobreza en las que se encuentran estas comunidades, han llevado a una situación que requiere atención inmediata. La pobreza, la ignorancia y la enfermedad son una combinación terrible que conduce a una atención médica, nutrición y condiciones de vida inadecuadas. Los casos de EH juvenil son abundantes y, en muchos casos, familias enteras están incapacitadas para cuidarse a sí mismas porque muchos de los miembros de la familia se ven afectados.
En toda América Latina hay una serie de comunidades (o “clusters”) donde la prevalencia de la EH es sorprendentemente más alta que en la población promedio. Estos grupos parecen haber surgido de poblaciones fundadoras, que se cree que son de origen europeo, que llegaron a finales de los años del siglo 18, en Cañete (Perú), Juan de Acosta (Colombia) y el Estado Zulia (Venezuela). En muchos lugares, las personas afectadas y en riesgo tienen poco o ningún acceso a la atención médica primaria o especializada, el asesoramiento genético y las pruebas, y mucho menos el acceso a medicamentos neurológicos o psiquiátricos. Además, las familias experimentan miedo al ser condenadas al ostracismo por sus comunidades y, a menudo, violencia contra ellas.
Dilia Oviedo, un rostro en El Difícil, Magdalena.
Tomado de la página web Factor H.org
Dilia Oviedo Oviedo tiene 82 años de edad. Ella tuvo 12 hijos. Uno nació muerto. De los 11 niños que sobrevivieron a la edad adulta, 6 ya han fallecido con la enfermedad de Huntington. 2 más están en etapas terminales de la enfermedad. Su marido murió en la década de los 90, y ahora una futura generación está empezando a mostrar síntomas. Uno de sus nietos ya murió de EH. Ella tiene 27 nietos más, la mayoría de ellos en situación de riesgo.
Dilia es una mujer excepcional. Nos conocimos en el 2013, y su familia fue una de las primeras familias grandes de América latina que visitamos. Ella vive con su familia en un terreno en las afueras de un pequeño pueblo llamado “El Difícil”, en el Norte de Colombia (Estado Magdalena). Como cada uno de sus hijos se volvieron enfermos, todos se mudaron con ella.
La mayoría de sus hijas fueron abandonadas por sus maridos, y se trasladaron también a estar bajo la atención de Dilia. A pesar de que ella tiene mucha experiencia con la atención de los pacientes en HD, es cada vez más difícil para ella de gestionar todos los problemas. Su familia es pobre, y reciben poco apoyo del gobierno.
En ese momento, carecían de acceso a agua potable, por lo que proporcionamos un gran tanque de agua para habilitar su casa y para trabajar la tierra.
Dilia representa al cuidador, la mujer que dedica su vida a cuidar de su familia, y quien, contra todo pronóstico, se las arregla para traer la dignidad a las personas que se mueren con la enfermedad de Huntington. En el 2017, Dilia y su hija Maribel, que asiste a sus hermanos enfermos, viajó con Factor-H al Vaticano para reunirse con el Papa Francisco.
La enfermedad se ensancha afectando a muchas familias en zonas rurales, donde la falta de apoyo y la franca la ignorancia sobre la enfermedad perpetúan un ciclo de enfermedad, de miedo y de pobreza. Las mujeres en particular necesitan ser educadas de sus opciones y derechos, a fin de que tomen decisiones reproductivas.
Su historia apareció en la película documental “Bailando en el Vaticano”.
Por demasiado tiempo. los miedos y las dificultades que caracterizan la vida de las personas afectadas por La Enfermedad de Huntington se han rodeado de malentendidos y barreras, verdaderamente excluyéndoles. En muchos casos, los enfermos y sus familias han sufrido la tragedia de la vergüenza, el aislamiento y el abandono.
